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一、手术治疗相关信息
中国名医百强榜：颅咽管瘤|小儿神经肿瘤|神经内镜|垂体瘤|脑干肿瘤
二、诊断和病理相关信息
【综述】垂体腺的神经影像:实用解剖学与病理学(三):垂体增生、颅咽管瘤、生殖细胞瘤、垂体细胞瘤、脑膜瘤、垂体炎
WE14笔记 l 2020垂体功能减退的病因：发育、遗传和获得性**
三、靶向药相关信息
关于T细胞/PD_1/PD_L1以及对造釉型颅咽管瘤免疫治疗的前景分析
乳头型靶向药群友视频描述实例（可直接点开下方视频观看）
四、内放疗和放疗相关信息
【文献速递】伽玛刀与射波刀、VMAT、质子刀的不同剂量学特点
Lancet Oncol | 儿童/青少年颅咽管瘤使用质子放疗，能更好保护认知功能
五、术后护理，用药和复查注意事项
鞍区术后内分泌检查项目以及注意事项（老病友总结）
六、视力治疗和视觉康复篇
【301神经眼科魏世辉教授】|鞍区脑瘤致视神经萎缩线上公益讲座（视频）
眼科医生写给鞍区患者的一封信：不符合视力残疾标准的视觉障碍也需要视觉康复！
七、电解质篇
指南共识 l 低钠血症诊断和治疗临床实践指南-低钠血症的病理生理篇
鞍区占位|中枢性尿崩：多饮多尿、钠高、高尿酸、口干苦、喜凉等
NEJM综述2015 l 血钠紊乱：病因、后果和纠正+含补充材料（全译文）
经典文献 l 2022JAMA：低钠血症的诊断和治疗(全)**
临诊应对 l 2022低钠血症和抗利尿不当综合征(SIAD)（全文）**
八、内分泌综合篇
上海华山叶红英教授鞍区内分泌义诊（回放）
【分享心得】协和内分泌问诊笔记（金自孟）
收藏：高血压、高血脂、高血糖、高尿酸，4张表格让你清清楚楚！
颅咽管瘤患者应知应会科普读物（基础版）：关于生长、发育、生育和生活（2024-1）
颅咽管瘤患者的科普读物（高级版）：关于生长、发育、生育和生活（2024-1）
九、尿崩篇（抗利尿激素）
鞍区占位|中枢性尿崩：多饮多尿、钠高、高尿酸、口干苦、喜凉等
W14th l 疾病 l 抗利尿不当综合征（SIAD）-病因、病理生理**
十、皮质醇激素与应激篇（氢化可的松/泼尼松）
严重应激不足VS危象的紧急救治方法：了解注射氢化可的松琥珀盐的方法
鞍区内分泌必读：NEJM综述2019 l 肾上腺危象（Adrenal Crisis）
一文整理：有关「垂体危象」的诊疗，这些知识务必掌握！| 临床拾遗
紧急人工求助，在公众号中回复：人工或14，可进入人工志愿者小群
疾病导论图片版2021 l 肾上腺功能不全（Adrenal insufficiency）**
临床疑难 l 2022糖皮质激素致肾上腺功能不全(GI-AI)：临床诊治**
临床疑难 l 2022糖皮质激素致肾上腺功能不全(GI-AI)（全文）**
指南共识 l 2020英国肾上腺功能不全患者围手术期糖皮质激素管理指南（全文）**
十一、甲功篇（甲状腺激素：优甲乐/雷替斯）
十二、生长激素和骨龄篇
【综述】2021垂体功能低下的成人生长激素缺乏症的风险及其替代治疗
临床综述 l 2023青春期生长障碍的管理：GH、GnRHa和芳香化酶抑制剂（全）**
十三、男女性激素（发育和生育）
女性：
男性：
建议有生育需求的成年人颅咽管瘤患友提前冷冻精子或卵子（男性篇）
疾病导论系列 l 2020儿童和成人起病男性性腺功能减退-概述和机制
临床综述 l The Lancet：男性性腺功能低下（2014）-3/3-治疗和睾酮
WE14笔记 l 垂体激素轴-促性腺激素缺乏（中枢性性腺功能减退）
病友注射绒促和尿促的视频演示（视频号）
十四、补钙和D篇（预防骨质疏松）
临床疑难 l 2020糖皮质激素相关性骨质疏松症：发病机制及治疗选择
指南共识 l 2020儿童继发性骨质疏松症专家共识：诊断和治疗-推荐意见
指南共识 l 2021Denosumab治疗后预防反弹相关骨折：立场声明**
大话鞍区之三打松骨精（猫小鱼个人经验总结）
CK笔记-钙磷代谢 l 2022-继发性骨质疏松：性腺功能减退和骨质疏松**
临床综述 l 2022继发性骨质疏松：内分泌代谢病因（全）**
血钙正常就是不缺钙？钙剂种类那么多，有什么不同？补钙之前，先了解这些！
ER-钙磷代谢 l 2022-继发性骨质疏松（总论+全文）**
CK笔记-钙磷代谢 l 2022-继发性骨质疏松：胃肠疾病和骨质疏松（全）**
WE14笔记 l 2021骨质疏松症-骨骼生物学篇（全）**
WE14笔记 l 2021钙磷和矿物质代谢：基础生物学（全）**
内分泌医学史 l 2023维生素D：历史和当前争议（完整版）**
十五、血糖篇
控糖减脂｜我姐姐的控糖减重日志（群主日记）
指南共识 l 肥胖和体重管理以预防和治疗糖尿病(全文) l 2022ADA糖尿病诊治标准**
WE14笔记 l 2020低血糖症-低血糖防御和临床低血糖**
指南共识 l 2022ISPAD指南：糖尿病酮症酸中毒和高血糖高渗状态：更新和执行摘要**
指南共识 l 2023美ES指南：糖尿病患者低血糖高危人群的管理(全,收藏版)**
十六、需要注意的并发症问题（鼻窦炎、下丘脑肥胖、癫痫抽动等）WE14笔记 l 2021脂质代谢紊乱（血脂紊乱）-疾病诊治篇（全）**
临床综述 l 2023减重药物：进展与挑战(专业收藏版)**
临诊应对 l 2023下丘脑性肥胖患者的诊治（全/MO）**
十七、营养代谢篇（健康饮食）
十八、慢病，医保，保险，大病政策等相关问题
病友们的努力让百度词条对颅咽管瘤的描述做出更正：颅咽管瘤不能定义为先天性颅脑肿瘤！
十九、心理疏导篇
资深心理咨询师唐婧老师与神经肿瘤外科何心医生为你解读孩子的心理
二十、战友日记（人间百态，真实记录）
战友日记：家有喜事（老群主甜甜:经历五次手术的大男孩已结婚生子）
术后一年|爸爸想为你每天都过儿童节（医缘的重要性）
二次术后四年|知足者常乐（内分泌恢复自然孕育的经历）
我女儿在澳洲治疗的经历（澳洲农民日记：少见的眉弓小切口入路手术）
开颅术后内分泌被“弯路”的经历（宝妈用自己的弯路提醒病友避坑）
术后15年|带着希望前行（中年女性的感悟）
术后15年|幸运会光顾我们（那个女孩成为了宝妈）
术后14年|梅花香自苦寒来（带瘤生存的奇迹）
术后16年|我对未来有憧憬（美少女日记）
二次术后四年|明天更美好（医生和医生的技术差别）
囿于围城8年|改变转迎新生（抽囊液和伽马刀失败的经验分享）
首都求医路|五湖四海情（视力受损，针灸治疗有效的经验）
天若无情，也要为爱坚守！（内分泌儿童群三群群主感悟）
携执念和努力去博弈，期待美好！（三次术后，不做井底之蛙的妈妈）
重生：为了活下来，我拼尽了所有（要命的鼻漏和感染）
战友日记：复发 ？乐观面对，新的重生！（五次手术的抉择）
2020年疫情之下一场大病的印迹（视力被误诊致双眼法定盲）
小战友日记：从病痛中走出的环保小卫士——陈佳楠（病友中的小明星）
术后半年，我们在视力治疗这条路上的披荆斩棘（父母相互扶持采用针灸治疗帮助汉宝恢复视力）
呼吁信|为了明天，请战友们一起合力发声（集体发声，国家卫健委将颅咽管瘤纳入儿童血液病恶性肿瘤救治范围）
哪吒二次战斗日记|我命由我不由天（道阻且长，行则将至，未来可期）
【第一次手术记录】没有痛苦，只有感恩（疾病留给我们的，不只是沧桑，还有温情和感恩。）
【检查记录】我在美国的医院做核磁（人生无常，珍惜当下）
【二次住院记录】：《独臂》《呼噜》《相望》《评书》（二次手术病房里的故事，听刘老师诠释铁汉柔情）
一位女大学生的治疗日记：我会努力的活下去！（在经历了种种病痛和磨难后只想轻轻说一句：努力活着，活着真好~）
患友日记：明天一定会更好（痛苦都过去了，明天一定会更好，一定~）
营养代谢篇｜我姐姐的控糖减重日志（控糖减重群的群主志愿者对控糖减重的经验分享）
【让罕见被看见】丨点亮手动挡激素智能人的生命之光（我们需要被看到，需要被关注，我们是颅咽管之家！）
31. 说明|颅咽管之家拟人形象：激动超人喵来喽！（手动挡人生同样精彩） 32.2020年病友一次小聚会（北京）33.遇见美好|2021年北京第一次线下大聚会34.北京治疗病友端午家庭聚会35.聚会回顾 | 广东激动超人喵家族相聚在东莞（2024）二十一、医学、医患会议总结/回顾【会议回顾】协同诊疗创未来|鞍区视觉障碍医患康交流会议精彩回顾
（文字总结）
【精彩回顾】河南省儿童医院卫主任团队公益讲座圆满落幕（扫码看回放）
生长发育与性腺疾病专业委员会第一届学术会议成功在京举办|颅咽管瘤部分摘录总结（文字+视频总结）
华山金垂体与协和联讲：疑难垂体疾病2020.06（扫码看回放）
【三九脑科肿瘤心理科张星医生】|鞍区脑瘤患儿心理健康公益讲座（视频）
【301神经眼科魏世辉教授】|鞍区脑瘤致视神经萎缩线上公益讲座（视频）
【协和内分泌科茅江峰教授】内分泌公益讲座|聊聊术后那些事（视频）
【华山内分泌科李益明教授】颅咽管瘤垂体功能减退医患公益交流会（视频）
【协和内分泌科伍学焱教授】颅咽管瘤术后性发育患友问题答疑 （扫码看回放）
【华山内分泌科叶红英教授】：颅咽管瘤的内分泌代谢异常（扫码看回放）
【三博神外周忠清教授】主任在腾讯视频的《颅咽管瘤的希望和挑战》（扫码看回放）
【华山神外王镛斐教授】：垂体瘤和颅咽管瘤诊治资讯及手术相关问题（扫码看回放）
【天坛神外VS协和内分泌】鞍区肿瘤多学科联合会议（扫码看回放）
【协和内分泌科王曦教授】垂体功能重建的重要性（扫码看回放）
【协和多学科联合】首届生长发育障碍群体遗传与生殖论坛正式直播（扫码看回放）
二十二、公众号发起人爱久妈妈 二十三、其他说明1、颅咽管之家还提供全国各地进群通道以及不同并发症专群，文末下方点击病友群话题可以查看。
2、颅咽管之家推出了宣传折页，各地的友友们如有医患线下活动，需要30份以上折页的，可与志愿者联系，免费发放和邮寄。
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注：本文由爱久妈妈原创，随着公众号文章不断增加，本篇目录会持续更新，本次更新由志愿者又又完成~
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